Auch wenn es offiziell Begrüßungsworte waren, so hatten schon die ersten drei Reden von Marco Greco, dem Präsidenten des European Patients Forum (EPF), Anne Bucher von der Euopäischen Kommission und David Lega als Mitglied des Europäischen Parlamentes, doch anders als bei vielen Konferenzen inhaltlich einiges zu bieten. Insbesondere die persönlichen Erfahrungen von Marco Greco und David Lega als Betroffene von chronischen Krankheiten setzten den Level für die kommenden Vorträge und Diskussionen.
So begann Marco Greco auch mit der Aussage, dass dies alleine schon deswegen nicht ein weiterer Kongress zum Thema Patient Involvement (also zur Einbeziehung von Patienten) ist, da er von Patienten für Patienten (und dann erst für andere Stakeholder im Gesundheitswesen) organisiert ist. Ein sehr positives Merkmal, denn das ist ja auch oft ein Kritikpunkt von mir: die fehlende oder mangelnde Einbeziehung von „wirklichen Patienten und Betroffenen“ statt nur über diese Personengruppe zu reden und sie in den Mittelpunkt der Diskussion zu stellen (ohne sie direkt einzubeziehen).
Diesen Unterschied zu vielen anderen Veranstaltungen merkte man auch positiv bei den anderen Vorträgen und Diskussionen. Nahezu jeder Vortrag hatte eine persönliche Geschichte eines Betroffenen und seine Erfahrung als Kern, viele der Redner und Diskutierenden auf dem Podium sind Patienten mit einer chronischen Krankheit. So kamen nach den Begrüßungsbeiträgen weitere höchst interessante, praxisnahe und persönliche Präsentationen von Cees Smit, der an Hämophilie leidet, und Sara Riggare, die an Parkinson erkrankt ist.
Als zusammengefasste Botschaft der Eröffnungssession würde ich den folgenden Tweet wählen:
We live in a society that sees patients as their disease and not more. But those patients are educated, have careers & ambitions. It s time for researchers, healthcare professionals and politicians to see what they have to offer.#EPFCongress19 @eumsplatform
— Lili_Bxl (@Lili_Bxl) November 12, 2019
Immer wieder ging es in den Diskussionen darum, dass man mit der Diagnose einer Krankheit und der (unfreiwilligen) Übernahme der Patientenrolle sich nicht darauf reduzieren lassen darf, nur mehr diese eine Rolle, nämlich die des Patienten, auszuüben.
Sara Riggare führte aus, wie ihr entgegengehalten wurde, dass einem als Patient quasi nicht zugetraut wird, auch Forscher (und sei es nur der eigenen Krankheit) zu sein, siehe Bild oben. David Lega berichtete, dass er gleich eine ganze Reihe an anderen Identitäten ausfüllen kann beziehungsweise in seiner Vergangenheit als Patient, Athlet, Entrepreneur, Lokalpolitiker und jetzt Mitglied des EU-Parlamentes auch ausgefüllt hat.
Als naheliegender nächster Schritt wird es Zeit, dass von den verschiedenen Stakeholdern im Gesundheitswesen auch die praktischen Erfahrungen der Patienten mit ihren chronischen Krankheiten nicht nur akzeptiert, sondern auch mit in die Behandlung etc einbezogen werden.